مقدمه
اخلاق زیستی زمینهای نسبتاً جدید در دانش بشری است. در ادوار گذشته، زندگی انسان در طبیعت و تأثیر افعال او بر حیات خود و محیط اطراف مورد توجه قرار میگرفت و وجود قواعد اخلاقی یا جوازها و منعهایی در مورد دستکاری انسان در جسم خود یا محیط زندگی نشان میدهد که دغدغههایی در این مورد وجود داشته است.
از دههی 1960 میلادی بدین سو، اخلاق زیستی در محافل دانشگاهی به موضوعی مستقل و قابل توجه بدل شد که نهتنها تا امروز عرصهی طرح آراء و دیدگاههای مختلف بوده است بلکه اهمیت آن روزبهروز بیشتر میشود. به طور خلاصه، پیشرفتهای سریع در پزشکی زیستی، فهم عدم کفایت اخلاق سنتی در مواجهه با پدیدههای جدید علمی و فنی، آشکار شدن جنایتهایی که با استفادهی غیراخلاقی از دانش علمی در طول جنگهای جهانی، بهویژه جنگ دوم، رخ داد و نگرانی از تهدید فزایندهی محیط زیست توسط دانش و ابزارهای فنی پیشرفتهی انسانی را از عوامل اصلی شکلگیری اخلاق زیستی میدانند (1).
اخلاق زیستی به بررسی پیامدهای اخلاقی برآمده از کاربرد علوم و فناوریهای زیستی میپردازد (2). بدین معنا، اخلاق زیستی از مهمترین فروع اخلاق کاربردی است. در مباحث اخلاق کاربردی، تلاش بر آن است که نظریهها و دیدگاههای اخلاقی در مورد مسائل جزئی و دغدغههای عملی انسان به کار گرفته شود. اخلاق در آموزش، اخلاق ورزش، اخلاق رسانه، اخلاق جنسیت و بسیاری دیگر از فروع اخلاق کاربردی از مباحث مناقشهبرانگیز آن به شمار میآیند و هریک از آنها دربرگیرندة مسائل و استدلالهای جذاب و قابل توجهی است (3). اخلاق زیستی نیز مباحث اخلاقی مربوط به بیوتکنولوژی را بر عهده دارد. گاه اخلاق زیستی را همان اخلاق پزشکی گمان میکنند اما به نظر میرسد اخلاق زیستی زمینهای فلسفیتر و گستردهتر از اخلاق پزشکی است و شامل سیاستگذاریهای کلان نیز میشود در حالی که اخلاق پزشکی بیشتر روابط پزشک و بیمار و مسائل کلینیکی را در بر میگیرد.
وجه مشترک مسائل اخلاق زیستی ارتباط علوم و فناوریهای زیستی با حیات طبیعی، بهویژه حیات انسانی، است. گرچه کندوکاو در اخلاق زیستی باید توأم با انسجام فکری و پرهیز از داوریهای شتابزده و نسنجیده باشد (2)، گستره و تنوع زیاد مسائل محققان را بر آن میدارد که حساسیتها و ظرایف هر مسئله را به طور خاص ملاحظه کنند. طبقهبندی مسائل اخلاق زیستی میتواند بر حسب معیارهایی مختلف انجام شود اما بهیقین، یکی از معیارهای مفید و مناسب برای طبقهبندی مسائل اخلاق زیستی، توجه به وحدت موضوع و قرابت علوم و تخصصهای دخیل در آن است. با استفاده از منابع اسنادی موجود، نظیر دایرهالمعارفهای اخلاق زیستی و کتب و مقالات پژوهشی و دست اول مرتبط، دوازده محور کلی پوششدهندة مسائل اخلاق زیستی و مسائل جزئی ذیل هر محور را میتوان شناسایی و احصا کرد. در زیر، این دوازده گروه مسئله همراه با مسائل جزئی ذیل آنها به اختصار فهرست شده است:
تولید مثل
آموزش سلامت جنسي
ارائۀ خدمات (درمانی و غیردرمانی)
استفاده از روشهاي پيشگيري از بارداری
انتخاب جنسيت
انجماد (گامت، جنين و ...)
پيوند (رحم، تخمدان و ...)
تشخيص قبل و بعد از لانهگزيني (PGD)
حفظ باروري
درمان به وسيله شخص ثالث (اهدای گامت، اهدای جنين، رحم جايگزين)
دسترسي به درمان ناباروري
دستكاري گامت و جنين
سقط جنين
غربالگری
كاهش تعداد جنين–چند قلويي
محرمانگی
پژوهشهای زیستی
پژوهش بر آزمودنی انسانی سالم
پژوهش بر حیوانات
پژوهش بر رویان و جنین
پژوهش بر نمونههای بافتی
پژوهش تشخیصی بر آزمودنی انسانی بیمار
پژوهش درمانی بر آزمودنی انسانی بیمار
ثبت ابداعات و اطلاعات زیستی
پژوهش بر گروههای خاص انسانی (افراد گرفتارِ مشکلات روانی، افراد در حال مرگ، کودکان، زندانیان و ...)
اهدا و پیوند عضو و بافت
اهدای عضو برای پژوهش
پیگیری وضعیت سلامتِ دهنده پس از اهدا
پیوند از اتباع خارجی
پیوند از بیمار مبتلا به مرگ مغزی
پیوند از مبتلایان به مرگ قلبی
پیوند از کودکان
تخصیص اعضا و اولویتبندی
رابطة مالی گیرنده و دهندة زنده
قاچاق اعضای بدن فرد زنده
ژنتیک انسانی
آزمایش ژنتیک
آزمایشهای تشخیصی پیش از تولد و پیش از لانهگزینی
استفاده از اطلاعات ژنتیک
اصلاح نسل و تقویت تواناییها
بانکهای زیستی
پژوهشهای ژنتیک بر افراد آسیبپذیر
ژندرمانی
غربالگری
فارماکوژنتیک و فارماکوژنومیک
محرمانگی
مشاورة ژنتیک (پیش و پس از آزمایش)
مهندسی ژنتیک
سلولدرمانی وسلول بنیادی
تولید و نگهداری سلول بنیادی بالغ (بند ناف، مغز استخوان و ...)
تولید و نگهداری سلول بنیادی جنینی
درمان با استفاده از سلول بنیادی بالغ (بند ناف، مغز استخوان)
درمان با استفاده از سلول بنیادی جنینی
شبیهسازی
شبیهسازی تولید مثلی انسانی
شبیهسازی تولید مثلی حیوانی
شبیهسازی درمانی انسانی
شبیهسازی درمانی حیوانی
سلامت عمومی و تخصیص منابع درمانی
طب مکمل
اعتیاد
ایدز
بیماریهای مسری
بیمه
تروریسم زیستی
دسترسی به منابع پیشگیری و درمان
گردشگری پزشکی
معلوليت
معیارهای سلامت جهانی
واکسیناسیون
نانوتکنولوژی
استفاده از فرآوردههای نانو در تشخیص (درونتنی و برونتنی)
استفاده از فرآوردههای نانو در حوزة غذا
استفاده از فرآوردههای نانو در درمان و دارو
استفاده از فرآوردههای نانو در لوازم بهداشتی و آرایشی
برچسبگذاری و تبلیغات در حوزة نانو
تأثیر استفاده از فرآوردههای نانو در محیط زیست
توان افزایی انسانی
علوم و فناوریهای زیستمحیطی
اکوتوریسم
انواع آلودگیهای محیطی
ایمنی زیستی تنوع زیستی
تأثیرات پرتوها
محیط زیست اجتماعی (جمعیت، مهاجرت، حاشیهنشینی و ...)
مسائل ویژه (تغییرات آب و هوا وگرم شدن زمین و کاهش لایه ازن)
حوزۀ گیاهی و جانوری
استفاده از محصولات تراریخته (بیو، نانو، میکروبی و هستهای)
اگروتروریسم
پژوهش بر حیوانات و گیاهان
تنوع زیستی
کار با حیوانات و نحوه برخورد با آنها
مراقبتهای درمانی
اخذ رضایت آگاهانۀ معتبر
اطلاعرسانی به بیمار در خصوص چگونگی بیماری
تبلیغات پزشکی
تعامل مالی پزشک و بیمار
حریم خصوصی
درمان اجباری
درمان بیهوده
صلاحیت حرفهای و مدیریت خطای پزشکی
محرمانگی
تبلیغات پزشکی
ملاحظات پایان حیات
برخورد پزشک با بیماران در حال مرگ
چیستی مرگ
خودکشی
مرگ آسان (فعال، منفعل)
تعدد و تنوع مسائل اخلاق زیستی و تفاوت آنها در فوریت و شیوع و نیز محدودیت منابع سبب میشود که نتوانیم به شکل همزمان به همۀ مسائل اخلاق زیستی بپردازیم. این امر بهروشنی نشانگر لزوم اولویتبندی میان مسائل اخلاق زیستی است. اولویتبندی مسائل اخلاق زیستی به نوبة خود از دیدگاه تخصیص منابع و نیز مدیریت امور عمومی بسیار با اهمیت است. این امر همچنین در انتخاب موضوعات پژوهشی و شکلگیری و تطور رشتة یادشده تأثیری بسزا دارد.
روشها
این مطالعه به صورت توصیفی- تحلیلی انجام شده است. جامعة آماری پژوهش ایرانیانی بودند که در یک یا چند موضوع مرتبط با اخلاق زیستی مشغول تدریس، تحقیق، تحصیل یا سیاست¬گذاری بودند و مدرک تحصیلی کارشناسی ارشد یا بالاتر داشتند. با توجه به شرایط حاکم بر پژوهش، نمونه¬گیری در دسترس به عنوان روش نمونهگیری انتخاب شد که در نهایت، 121 نفر به پرسشنامههای ارسالی پاسخ دادند. ابزار جمعآوری اطلاعات پرسشنامۀ محققساخته بود. به منظور تهیة پرسشنامه از راهبرد «ENHR» استفاده شد (4). از آنجا که این راهبردِ اولویتسنجی برای حوزۀ سلامت طراحی شده است و این حوزه بیشترین همپوشانی را با اخلاق زیستی دارد، معیارهای مطرح در آن مبنای تدوین فهرست اولیه قرار گرفت. اما با توجه به تفاوتهای حوزۀ بهداشت و سلامت و اخلاق زیستی، اکتفا به معیارهای مطرح در حوزۀ سلامت ممکن نبود. بنابراین، برای انتخاب معیارهای متناسب، نظمبخشی به روند پژوهش و دستیابی کامل به مطالعات مشابه و منابع مرتبط، پژوهشگران در 4 گروه مجزا، به جمعآوری منابع کتابخانهای مربوط به کشورهای آسیایی، اروپایی، آمریکایی و آفریقایی پرداختند. همچنین، مطالعات مشابه انجامشده در ایران نیز گردآوری و تحلیل شد. از آنجا که قوانین، مقررات، اسناد حقوقی ملی و بینالمللی و دستورالعملها نیز بازتابندۀ معیارهای اهمیت و ضرورتیافتن موضوعاتاند، قوانین و اسناد حقوقی مرتبط با اخلاق زیستی در کشورهای مختلف نیز گردآوری و تحلیل شد.
در نتیجة این فرایند، فهرست اولیۀ معیارها در جلسات متعدد، با حضور متخصصان و صاحبنظران 12 حوزۀ تخصصی موضوعات، طرح و تحلیل شدند تا میزان ارتباط و تناسب معیارهای پیشنهادی با موضوعات بهدقت بررسی شوند. دستاورد این جلسات حذف برخی معیارهای نامرتبط با هر حوزۀ تخصصی و افزودن برخی معیارهای متناسب دیگر بر اساس نظر گروههای کارشناسی بود. معیارهایی که در پرسشنامۀ نهایی، به فراخور محورها و موضوعات، برای سنجش اولویت به کار گرفته شد، شامل پانزده مورد زیر است:
شیوع
بسامد یا فراوانی موارد موجود از یک موضوع، مسئله یا بیماری، در یک جمعیت مشخص و بازۀ زمانی خاص که در اصطلاح اپیدمیولوژی و پزشکی، شیوع نامیده میشود (5)، از جمله معیارهای مهم در تعیین اولویتهای پژوهشی در همۀ زمینهها است. این معیار برای اندازهگیری گسترة یک مسئله، بار آن (نسبت کل افرادی که تحت تأثیر آن قرار گرفتهاند)، بازتاب دادن نیازهای جامعه یا جمعیت مورد مطالعه و برنامهریزی برای اقدام دربارۀ آن مفید است.
تازگی و فقدان سابقه
این معیار ناظر بر این پرسش است که چه ميزان اطلاعات مبتني بر پژوهش در موضوع مورد نظر وجود دارد و آيا اين اطلاعات مفيدند. با اتکا به این معیار آن دسته از علوم و فناوریهای نوین زیستی که به ابعاد اخلاقی آنها در عرصۀ پژوهش، کاربرد و فراگیری پرداخته نشده است، در مرتبۀ بالاتری از اولویت قرار میگیرند.
توسعهگرایی
توسعه، افزون بر اين كه بهبود ميزان توليد و درآمد را دربردارد، شامل دگرگونيهای اساسی در ساختهای نهادی، اجتماعی- اداری و همچنين، ايستارها و ديدگاههای عمومی مردم است. توسعه در بسياری از موارد، حتی عادات و رسوم و عقايد مردم را نيز دربرمیگيرد. بسیاری از كشورهای در حال توسعه، با تعارض میان وضعیت اخلاقی و مذهبی جامعه و پيشرفتهای علمی و فناورانه مواجه¬اند و باید توجه داشت که توسعه فرايندی همهجانبه است كه معطوف به بهبود تمام ابعاد زندگی مردم يك جامعه (بهعنوان لازم و ملزوم) است. بنابراین، معیار توسعهگرایی هم بهلحاظ تأثیر کاربرد علوم و فناوریهای نوین بر توسعۀ اقتصادی باید در نظر گرفته شود و هم بهلحاظ تأثیر بر توسعۀ فرهنگی.
کارایی
کارایی مفهومی است که نسبت بین هدف و هزینههای صرف شده برای آن را ارزیابی میکند و برای سنجش کارایی هزینههای گوناگون، مانند تأمین منابع انسانی، تجهیزات و سودآوری در نظر گرفته میشود. كارایی شرط لازم بهرهوری است. از این رو، اگر موضوعی در حوزۀ علم و فناوری، کارایی بیشتری داشته باشد، بررسی مسائل اخلاقی مربوط به آن میتواند در زمرۀ اولویتها قرار گیرد.
گستردگی ابعاد اخلاقی
اگرچه پرداختن به وجوه اخلاقی موضوعات علمی و فناورانه کارکرد اصلی اخلاق زیستی است، برخی موضوعات در حوزۀ علم و فناوری، مسائل متعدد اخلاقی را برمیانگیزند و این مسائل، هم مبدعان و پژوهشگران علوم و فناوریهای نوین و هم کاربران آنها را درگیر میکند. این تعدد و گستردگی مسائل اخلاقی میتواند معیاری برای در اولویت قرار گرفتن موضوعی خاص قلمداد شود.
لزوم قانونگذاری
گاه به دلایلی مانند دامنۀ گسترده یا پیچیدگیهای موضوعی خاص، ضرورت ورود قانونگذار و تقنین برای آن مطرح میشود تا ابعاد گوناگون موضوع، از جمله ابعاد اخلاقی آن، به نحوی سامان گیرد و پشتوانۀ اجرایی بیابد. تقنین در موضوعاتی چون رحم جایگزین و سقط درمانی، از جمله نمونههای ورود مقنن به مسائل برآمده از علوم و فناوریهای نوین است. از این رو، در مواردی که اختلاف نظرها و رویهها فزونی میگیرند یا مسائل برآمده از موضوعی خاص طیفی وسیع را درگیر میکنند، خلاء قانونی رخ مینماید و تفنین ضرورت مییابد.
اهمیت حقوق بشری
مسائل برخاسته از علوم و فناوریهای نوین، میتوانند تقویتکنندۀ حقوق بشر یا ناقض آن باشد. اهمیت تطبیق دستاوردهای علمی و فناورانه با موازین حقوق بشر تا حدی بوده است که جامعۀ جهانی را بر آن داشت که در سال 1993 اعلامیۀ جهانی حقوق بشر و اخلاق زیستی را به تصویب برساند (6). همچنین، این دغدغه به شکلگیری نسل چهارم حقوق بشر انجامیدهکه بهطور مختصر، مجموعه حقوقي است که هدف آن دفاع و حمايت از حيثيت و کرامت انساني در مقابل سوء استفادههاي علمي است. بنابراین، نسبت موضوعات اخلاق زیستی با حقوق بشر می¬تواند سنجه¬ای برای اولویت¬سنجی آن¬ها باشد.
دغدغههای فرهنگی – دینی
بافت فرهنگی و دینی هر جامعه عاملی تعیینکننده در انتخاب رهیافت به مسائل اخلاق زیستی است. برخی از دستاوردهای نوین علمی و فناورانه، بدون توجه به اصول و هنجارهای دینی و فرهنگی، در جامعه رواج مییابند و موجب بروز سردرگمیها و تعارضهای جدی در اذهان کاربران این دستاوردها میشوند. از این رو، روشنشدن قلمرو اخلاق زیستی از یک سو و یافتن جایگاه آن در ساختار علوم دینی از سوی دیگر، بهویژه در کشوری مانند ایران، ضروری مینماید. تطابق یا تعارض کاربرد دستاوردهای نوین علمی و اصول اخلاق زیستی حاکم بر آن با هنجارهای فرهنگی و اصول و قواعد شرعی، معیاری مهم در تعیین اولویت مسائل بهشمار میآید.
پیامدهای اجتماعی – اقتصادی
موضوعاتی که اخلاق زیستی به بررسی ابعاد آنها میپردازد، از منظر اجتماعی و اقتصادی نیز قابل ارزیابیاند. به بیان دیگر، اینکه چه چیز (چه نوع خدمت یا خدماتی) برای چه کسانی (کدام گروه یا جمعیت) و با چه روشی و به وسیله چه کسانی تولید شود، سؤالات عمدهای هستند که بهلحاظ اقتصادی و اجتماعی، سیاستگذاران باید به آنها توجه کنند. بعد از مسئلۀ تولید، مسئلۀ برابری در دسترسی (equity) و اثربخشی مطرح میشود (7)که این وجه ناظر بر آثار اجتماعی مسائل اخلاق زیستی است.
آثار زیستمحیطی
يكي از اصول دستيابي به توسعه پايدار، ضمن رفع نيازهاي بشري، در وهلة نخست، جلوگيري از آلودگي بيش از پيش محيط زيست و سپس، بهبود وضعيت آن است. همۀ سیستمهای حیاتی جزئی از سیستمی بزرگترند و این امر وظایف و مسئولیتهایی برای ما در حمایت از این سیستم زیستی ایجاد میکند. از این رو، امروزه آثار زیستمحیطی از جمله معیارهای تعیینکننده در اخلاق زیستی بهشمار میروند و آثار منفی فعالیتهای پژوهشی و کاربردی در زمینۀ علوم و فناوریهای نوین به مسئلهای مهم و دغدغهای جدی در عرصۀ اخلاق زیستی بدل شدهاند (8).
ایمنی
ایمنی و برآورد خطرات احتمالی از جمله معیارهای مهم در ارزیابی منافع و مضرات هرگونه فعالیت، بهویژه پژوهشو بهکارگیری فناوریهای نوین، است. منافع بالقوۀ پژوهشها و دستاوردهای متعاقب آن، که استقبال و تمایل گستردۀ افکار عمومی را بههمراه دارد، پژوهشگران، سیاستگذاران و مدیران را برای ادامۀ پژوهش و عرضۀ محصول یا خدمتی خاص تحت فشار قرار میدهد. اما گاهی این دستاوردها، بهرغم به ارمغان آوردن رفاه موقت، تهدیدی بلندمدت برای ایمنی افرادند. بر اين اساس، «ايمني» در انجام تحقيقات و آزمايشها به عنوان يكي از مهمترين معيارهاي اخلاق زيستي، مورد توجه پژوهشگران و نهادهای مسئول قرار گرفته است.
حمایت سیاستگذاران
سیاستگذاری، بهمعنای تعیین مشی کلی فعالیت در هر حوزه، عموماً بر عهدۀ دولتها است. البته، در کشورهایی که شرکتها و مؤسسات خصوصی یا نهادهای علمی، با اتکا بر قدرت اقتصادی یا سرمایۀ دانشبنیان خود، در برنامهریزیهای کلان نقش ایفا میکنند، سیاستگذاری از سیطرۀ مطلق نهادهای دولتی خارج میشود. در این میان، نهادهای فعال در حوزۀ اخلاق زیستی میتوانند نقشی کلیدی در سیاستگذاریها بر عهده گیرند. حضور آنها میتواند در مدیریت تعارضهای موجود و کمک به تصمیمسازی مؤثر باشد و با ایجاد اجماع، سیاستگذاران را بهسمت برنامهریزی صحیح و مفید هدایت کند (9). متخصصان و نهادهای فعال در حوزۀ اخلاق زیستی، بهفراخور تجارب و فعالیتهای خود، لزوم حمایت سیاستگذاران و توجه به موضوعاتی خاص را درک میکنند. از این رو، این معیار میتواند در تعیین اولویتهای اخلاق زیستی کارآمد باشد.
لزوم آشنایی و آمادگی نظام اداری
برای اجرای هر سیاست یا برنامه لازم است بهلحاظ اداری، زیرساختهای لازم آن فراهم شود. منظور از وجود زیرساختهای اداری، پاسخ به این پرسش مهم است که آیا نظام اداری تشکیلات و نهادهای مربوط، اشخاص متخصص و خبره که قادر به مدیریت و راهبری آن تشیکلات باشند و همچنین، بودجة لازم برای اجرای سیاست یا برنامۀ مورد نظر را در اختیار دارند؟ بر این اساس، در صورت فقدان هر یک از شرایط پیشگفته و به عبارت دیگر، آشنا و آماده نبودن نظام اداری در همراهی با سیاست یا برنامۀ تدوینشده، احتمال اجرایی و عملیاتی شدن آن بسیار ضعیف و در مواردی غیرممکن خواهد بود.
رفاه عمومی
رفاه عمومی که تأمین آن در جوامع مدرن بر عهدۀ دولت است، در دو سطح «مطلق» و «نسبی» مطرح میشود. نیازهای اساسی شامل غذا، پوشاک و مسکن در حوزۀ رفاه مطلق و سرمایههای انسانی شامل تحصیلات، بهداشت، تغذیه و ضریب امنیت اقتصادی و اجتماعی در حوزۀ رفاه نسبی مطرح میشوند (10). با این تعاریف، گسترش اخلاق زیستی در جوامع نیز میتواند ابزاری برای رشد رفاه نسبی بهشمار آید. از این رو، شاید بتوان برخی مسائل این حوزه را با معیار تأثیر بر رفاه عمومی (تأمین یا عدم تأمین آن) سنجید.
لزوم آگاهی عمومی
در اخلاق زیستی، انسانها با مفاهیمی مانند ایجاد توازن میان منافع و مضرات، دوریگزیدن از اضرار به دیگری، احترام به خودآیینی و عدالت روبهرویند. از این رو، فهم این مفاهیم و بهکاربستن آنها در مصادیق گوناگون، نیازمند آگاهیبخشی و آموزش به شهروندان است. در کنار عموم مردم، آگاهی متخصصان حوزههای گوناگون که فعالیت آنها به نوعی با موازین و مسائل اخلاق زیستی همپوشان است، ضروری می¬نماید. در برخی مسائل اخلاق زیستی، بهدلایل گوناگون، از جمله عمومیتداشتن یا ابعاد گسترده و متنوع اخلاقی، آگاهی عمومی بیشتر ضرورت مییابد و میتواند به معیاری برای اولویتدادن به آن مسائل بدل شود (11).
حاصل جلسات کارشناسی متعدد و انجام دو پایلوت، شش پرسشنامة تخصصی بود که در آن معیارها، محورهای کلی و ریز مسائل مشخص شده بودند. این 6 پرسشنامه یک بخش مشترک داشتند که در آن محورهای کلی با استفاده از 15 معیار پیشگفته، اولویتبندی میشدند و هر یک، بخشی تخصصی داشتند که در آن، محورهای مربوط به هر تخصص با معیارهای متناسب آن محور اولویتبندی میشدند. در نهایت، روایی و پایایی پرسشنامهها نیز بررسی شد. به منظور سنجش روایی، پرسشنامهها، بر اساس موضوعات و معیارهای پیشنهادی، برای گروهی محدود از متخصصان حوزههای اصلی ارسال و از ایشان درخواست شد تا ضمن تکمیل آن، نظرات خود را دربارۀ موضوعات و سؤالات و تناسب آنها با یکدیگر، بر اساس زمینۀ تخصصی فعالیت خود، بیان کنند. پس از کسب نظرات و طرح آنها در جلسات تخصصی، گروه پژوهش به این نتیجه رسید که برای هر یک از محورها، به فهرستی مجزا از معیارها نیاز است تا دقت و اعتبار پرسشنامه ارتقا یابد. همچنین به منظور سنجش پایایی، شش پرسشنامه، با توجه به زمینة تخصصی، کاری و پژوهشی، برای 19 نفر از محققان پژوهشگاه ابنسینا در دو مرحله به فاصله 10 روز ارسال شد و با استفاده از آزمون Test-retest میزان آلفای کرونباخ محاسبه شد که مقدار آن 0/75 به دست آمد.
پس از جمعآوری اطلاعات، دادهها کدگذاری و وارد نرمافزار آماری SPSS نسخه 18 شد. در این مرحله، مهمترین کار ابداع شاخص اولویتبندی بود. برای این منظور، از روش تحلیل عاملی استفاده شد. در این پژوهش، اولویتبندی در سه سطح انجام شده است.
1. اولویتبندی محورهای کلی مسائل اخلاق زیستی فارغ از مسائلی که ذیل هر یک از این محورها میگنجند
2. اولویتبندی مسائل اخلاق زیستی بهتفکیک هر محور کلی
3. اولویتبندی مسائل اخلاق زیستی به صورت یکجا، فارغ از اینکه چه مسئلهای به چه محور کلی تعلّق دارد.
در سطح سوم اولویتبندی، برای جلوگیری از خطای تحلیل، به استانداردسازی و استفاده از نمرات استاندارد روی آوردیم تا بتوانیم مسائل مختلف اخلاق زیستی را که با معیارهایی متفاوت مورد ارزیابی قرار گرفته و نمرة شاخص اولویتبندی کسب کرده بودند، با یکدیگر مقایسه و بر همین مبنا، آنها را اولویتبندی کنیم. همچنین، نمراتی که برای شاخص اولویتبندی هر یک از مسائل اخلاق زیستی به دست آمد در مقیاس 100 محاسبه شدند تا امکان بهتری برای مقایسه فراهم شود. برای تحلیل دادهها از آزمون تحلیل واریانس یکطرفه استفاده شد.
نتایج
پرسشنامه به 52 دانشگاه و موسسه ارسال شد. شرکتکنندگان بهطورکلی از 22 رشتۀ تحصیلی مختلف بودند (جدول 1). حدود 70 درصد نمونة آماری مورد پژوهش مرد و 30 درصد زن بود. میانگین و انحراف معیار سن شرکتکننندگان 10/362±40/16 سال بود. بیشتر پاسخگویان (63/6%) مدرک دکتری تخصصی داشتهاند. تقریباً نیمی از پاسخگویان از نظر رتبة علمی، یا مربی یا همتراز آن بودهاند.
تحلیل دادههای مربوط به نمرات معیارهای مورد بررسی در محورهای کلی نیز انجام شد (جدول 2).
بررسی میانگین نمرههای شاخص اولویتبندی محورهای کلی نشان داد که از نظر پاسخگویان، محور کلی علوم و فناوریهای زیستمحیطی با میانگین و انحراف معیار 18/00±72/55 بیشترین اولویت را برای پژوهش داشته است و محور کلی ملاحظات پایان حیات با میانگین و انحراف معیار 22/06±53/40 کمترین اولویت را دارا بوده است. همانطور که جدول زیر نشان میدهد، تفاوت میانگینهای محورهای کلی با صد در صد اطمینان معنادار است (جدول 3).
تحلیل دادههای مربوط به محورهای کلی مسائل اخلاق زیستی به ترتیب اولویت نیز انجام شد. در مقابل هر محور کلی، به شرط معنادار بودن اختلاف میانگینهای نمرة شاخص اولویتبندی مسائل ذیل آن محور کلی، آن مسئلهای را که بالاترین اولویت را در آن محور کلی داشته است، نشان میدهد (جدول 4).
با توجه به نمرات بهدست آمده، مسائل مربوط به اخلاق زیستی اولویتبندی شد، به طوری که استفاده از محصولات تراریخته (بیو، نانو، میکروبی و هستهای) دارای اولویت اول و انجماد (گامت، جنین و...) دارای کمترین اولویت بود (جدول 5).
بحث
براساس معیارهای پانزدهگانه در پرسشنامه (شیوع، تازگی و فقدان سابقه، توسعهگرایی، کارایی، گستردگی ابعاد اخلاقی، لزوم قانونگذاری، اهمیت حقوق بشری، دغدغههای فرهنگی– دینی، پیامدهای اجتماعی– اقتصادی، آثار زیست محیطی، ایمنی، حمایت سیاستگذاران، لزوم آشنایی و آمادگی نظام اداری، رفاه عمومی، لزوم آگاهی عمومی)، مشخص شد از نظر متخصصانی که پرسشنامه را تکمیل کردهاند کدام موضوعات در اولویتاند و توجه سیاستگذاران و قانونگذاران باید بیشتر به آنها معطوف شود. در پژوهش حاضر، از میان 94 موضوعی که در دوازده محور کلی انتخاب شده بودند، «استفاده از محصولات تراریخته» اولویت نخست را کسب کرد (با میانگین 80 اولویت نخست را در محور کلی گیاهی و جانوری دارد) که از نگرانی جامعة تخصصی نسبت به خلأهای موجود در این زمینه حکایت میکند، بهویژه که با وجود رشد تولید و استفاده از محصولات تراریخته، همچنان آثار سوء یا مثبت آن بر سلامت انسان و محیط زیست در هالهای از ابهام است (12). اولویت دوم به حوزة مراقبت درمانی و موضوع «حریم خصوصی» اختصاص یافت که با میانگین 79 اولویت نخست را در محور کلی مراقبتهای درمانی داشته است و میتواند اهمیت معنادار آن نزد جامعة متخصصان را بازگوید. در درمان پزشکی، بدن بیمار در معرض مداخلة دیگران قرار میگیرد. بدن بخشی از «حریم شخصی و خصوصی» آدمی تلقی میشود و با هرگونه مداخله این حریم تا حدی نقض میشود. یک بعد از اهمیت رضایت آگاهانه نیز به ضرورت صیانت از حریم خصوصی افراد بازمیگردد. اگر این اولویتبندی جدی گرفته شود، باید قوانین و مقررات با ضمانت اجراهای کارآمدتر برای نقض حریم خصوصی افراد وضع شود تا تضمینی بر پاسداشت حریم خصوصی آنان باشد (13). اولویت سوم، «انواع آلودگیهای محیطی»، که با میانگین 78/7 اولویت نخست را در محور کلی علوم و فناوریهای زیستمحیطی دارد، بیارتباط با وضعیت ناگوار حاکم بر محیط زیست کشور و دغدغههای جاری در این حوزه نیست. بشر با معضلاتي جدي در تعارض ميان نياز خود به محصولات كشاورزي و دامي با احتمال خطر و آلودگي محيط زيست روبهرو است. از سويي، نياز به محصولات كشاورزي و دامي بشر را ناچار به دخل و تصرف در طبيعت و محيط زيست كرده و از سوي ديگر اين مداخلات در گياهان، حيوانات و ميكروارگانيسمها ميتواند خطرات و مشكلات شديدي را براي آنها و در نتيجه نوع بشر، ايجاد نمايد. بر اين اساس، متخصصان و دانشمندان به اين نتيجه رسيدهاند كه يكي از اصول دستيابي به توسعۀ پايدار، ضمن رفع نيازهاي بشري، در وهلة نخست، جلوگيري از آلودگي بيش از پيش محيط زيست و سپس، بهبود وضعيت آن است. همۀ سیستمهای حیاتی جزئی از سیستمی بزرگترند و این امر وظایف و مسئولیتهایی برای ما در حمایت از این سیستم زیستی ایجاد میکند. از این رو، امروزه آثار زیستمحیطی از جمله معیارهای تعیینکننده در اخلاق زیستی بهشمار میروند و آثار منفی فعالیتهای پژوهشی و کاربردی در زمینۀ علوم و فناوریهای نوین به مسئلهای مهم و دغدغهای جدی در عرصۀ اخلاق زیستی بدل شدهاند (14). «دسترسی به منابع پیشگیری و درمان» اولویت چهارم (با میانگین 78/2 اولویت نخست در محور کلی سلامت عمومی و تخصیص منابع درمانی بوده) و از مسائل مهم در جامعة ایران است، زیرا بحث توزیع عادلانة منابع را پیش میکشد که نظامهای سلامت، صرفنظر از میزان توسعهیافتگیشان، باید شاخصهای توزیع عادلانه و راهکارهای نیل به آن را تعریف کنند. به دلیل حساسیت جامعه نسبت به سیاستهای سلامت در حوزة دسترسی به منابع پیشگیری و درمان، مانند سیاستهایی که برای تأمین داروی بیماران مبتلا به اس ام ای یا دیگر بیماریهای صعبالعلاج اتخاذ میشود، همواره بیم آن میرود که این سیاستها گرفتار رویکردهای عوامسالار شوند (15،16). اولویت بعدی به «محرمانگی» اختصاص یافت که با میانگین 77/3 دومین اولویت در محور کلی مراقبت درمانی بوده است. محرمانگی به معنای عدم افشای اطلاعات بیمار و روند درمان بیماری او و یا حفظ و ردهبندی اطلاعات به منظور محدود ساختن دسترسی به آنها است. محرمانگی در مراقبتهای درمانی امروزه یک اصل به شمار میآید (17). «سقط جنین»، در اولویت ششم (که با میانگین 77 اولویت نخست در محور کلی تولید مثل بوده)، مناقشهبرانگیزترین مسئلة اخلاقی در تولید مثل است که میتواند علل درمانی یا غیردرمانی داشته باشد. علل درمانی غالباً بر بیماریهای حاد جنین یا خطر زایمان برای مادر دلالت دارند در حالی که علل غیردرمانی از خواست مادر برای پایان دادن به بارداری، به هر دلیل، حکایت میکنند. در مورد سقط جنین درمانی اختلاف نظر اخلاقی کمتر است زیرا امر اخلاقیِ مهمتری میتواند اقدام به سقط را موجه کند (18). اما سقط غیردرمانی جنین مشکلات بیشتری را در بر دارد و پرسش آن است که آیا مادر میتواند به ارادة خود بارداری را خاتمه دهد؟ با وجود تصویب قانون سقط جنین در نظام حقوقی ما همچنان این پرسشها و پرسشهای متعدد دیگری باقی مانده است که باید به آنها پاسخ گفت و چه بسا امتیازی که متخصصان به این عنوان دادهاند از نگرانیهایی برمیخیزد که جای آنها در قانون خالی است.
«بیمه» در مراقبتهای درمانی در اولویت هفتم جای گرفته (با میانگین 75/9 دومین اولویت در محور کلی سلامت عمومی و تخصیص منابع درمانی بوده است) که به جد از منابع مالی دولت اثر میپذیرد و در شرایط کنونی کشور ما، چگونگی تخصیص بیمه به ابزاری برای ارزیابی عملکرد دولتها در حوزة سلامت تبدیل شده است. اینکه کدام گروهها و کدام موضوعات مشمول بیمه میشوند بحثی در قلمرو منافع و تعارض منافع است که همواره از موضوعات مطرح در اخلاق زیستپزشکی بوده است (20، 19). «پژوهش بر گروههای خاص»، که در اولویت هشتم است و در محور کلی «پژوهشهای زیستی»، با میانگین 74/3، بالاترین اولویت را داشته است، از یک سو بر اهمیت پژوهش در کشور ما دلالت میکند و از سوی دیگر، بر توجه خاص به وضعیت آزمودنیای که ممکن است بیش از دیگران در مظان سوءاستفاده قرار گیرد، تکیه دارد. «تأثیر استفاده از فناوری نانو بر محیط زیست»، در اولویت نهم و با میانگین 73/9، در اولویت نخست محور کلی نانوتکنولوژی، به این نگرانی بازمیگردد که استفاده از فناوری نانو با سرعت رو به گسترش است و پیامدهای احتمالی منفی آن بر محیط زیست مشخص نیست. گرچه دانشمندان بر آناند كه استفاده از فناوري نانو ميتواند در رفع برخي معضلات بزرگ زيستمحيطي مؤثر باشد، اما ممكن است همين استفاده خود به اختلالها و آلودگيهاي زيستمحيطي مهارنشدنی بينجامد (21). «پژوهش بر آزمودنی انسان سالم» هم از موضوعات مهم در اخلاق پژوهش است که با گسترش پژوهش در کشور بر اهمیت آن نیز افزوده میشود.
گفتنی است پژوهش حاضر و نتایج آن از حیث قلمرو موضوعی و گستردگی متمایز از پژوهش ارزشمندی است که آقای دکتر باقری با عنوان «اولویتهای اخلاق پزشکی: نتایج یک مطالعة کشوری» (22) انجام دادهاند. پژوهش ایشان متمرکز بر موضوعات اخلاق پزشکی است و شامل مسائل در حوزة اخلاق زیستی نمیشود، حال آنکه پژوهش حاضر تلاش کرده است تمام مسائل زیستی و پزشکی را در خود جای دهد. وجه تمایز دیگر آن است که پژوهشگران این پژوهش معیارهای پانزدهگانهای را تعریف کردهاند تا اولویتبندی در قالب آنها انجام شود، حال آنکه در پژوهش «اولویتهای اخلاق پزشکی» معیاری برای تعیین اولویتها تعریف نشده است و به ظاهر، هر مصاحبهشونده با معیارهای شخصی اولویت موضوعات اخلاق پزشکی را مشخص میکند (22). با این وصف، این دو پژوهش تفاوتهای بنیادی دارند و نمیتوان یافتهها و نتایج آنها را با یکدیگر مقایسه کرد و هر یک به سهم خود از ضرورت سیاستگذاری و تخصیص بودجه در قلمروی مشخص بحث میکنند.
نتیجهگیری
مطالعۀ نظری مسائل اخلاق زیستی در تلاقی با معیارهایی که به نوبة خود عمدتاً از چنین مطالعهای به دست آمده و هماهنگ با مطالعة میدانی صیقل خوردهاند، در حقیقت و حداکثر، منجر به گزارههایی شرطی میشود. بدین معنا که چنانچه هر یک از مسائل اخلاق زیستی که در محورهای دوازدهگانه مطرح شدهاند، تعداد بیشتری از معیارهای پانزدهگانه را تأمین کند، از اهمیت بیشتری برخوردار خواهد شد. بنابراین، مطالعة نظری فقط یک فهرست مشروط در اختیار محققان و مدیران و سیاستگذاران قرار میدهد تا آنان در زمینه و بستر کاری خود در پی پاسخ به دو پرسش بر آیند. یکم، آیا هیچ یک از مسائل دوازده محوری اخلاق زیستی در کشور ایشان مطرح شده است؟ دوم، در صورت مطرح شدن هر یک از آن مسائل، مسئلة مطرحشده چند معیار از معیارهای پانزده¬گانه را تأمین می¬کند؟ با پاسخ¬دادن به این دو پرسش است که میتوان یک لیست حقیقی و قابل اعتماد و البته به ترتیب اولویت، از مسائل اخلاق زیستی در کشور به دست داد.
پاسخ به دو پرسش یادشده بیتردید در یک فرایند میانمدت یا درازمدت به دست خواهد آمد. اولویت بندی مسائل اخلاق زیستی، امری ثابت، ایستا و غیرقابل تغییر نیست، بلکه کاری پویا و وابسته به زمان است. این فرایند به نوبة خود به همکاری محققان، مدیران و سیاستگذارانِ بخشهای خصوصی و عمومی (اعم از دولتی و غیردولتی) در سطح کشوری نیاز دارد. در فرایند یادشده به طور مستمر و فعال هم مسائل اخلاق زیستی که به نحوی از انحاء در کشور مطرح میشوند ثبت و ضبط میگردند و هم معیارهای مورد نظرـ یعنی شیوع، تازگی و فقدان سابقه، توسعهگرایی و ... ـ در خصوص هر یک از این مسائل اخلاق زیستی ارزیابی میشوند تا درجة اهمیت و اولویت پرداختن به آنها مشخص شود. درست همان گونه که به موازات پیشرفت علوم و فنون زیستی و نیز معارف انسانی (نظری و کاربردی) سیاهة مسائل اخلاق زیستی در حال تطور و پالایش است، فهرست معیارها نیزـ به سبب تطور حیات فردی و اجتماعی و همچنین تحول وضعیت منابع، تجربههای مدیریتی و باورهای آدمیانـ در حال تطور و پالایش خواهد بود. یافتههای حاصل از مطالعة میدانی هم بیگمان بر اساس نظر شمار محدودی از متخصصان مربوط و با اِعمال روشهای آماریِ قابل اعتماد به دست آمده است. از این رو، نتیجة یادشده تنها یک نمونۀ جزئی و گذرا از فهرست اولویتهای مسائل اخلاق زیستی در متن و زمینة کشور ایران و در مقطع تاریخی انجام این پژوهش است.
بر پایة توضیحات پیشگفته، ارائۀ یک فهرست «کامل»، «نهایی»، «کلی» و «دایمی» از اولویتهای مسائل اخلاق زیستی در یک کشور ناممکن است. آنچه، بر اساس یک پژوهش، ارائه میشود صرفاً یک نقطة آغاز و یک پیشنهاد است و لازم است این نقطة آغاز و پیشنهاد در «فرایند» پیشگفته پی گرفته شده و به طور مستمر پالایش، پیرایش و تکمیل شود.
نتیجۀ دیگر آن است که تعیین اولویتهای مسائل اخلاق زیستی امری «موردی» است. بدان معنا که بسته به آگاهی نظری و نیز دانش دقیق و کامل از وضعیت حوزة مدیریتی و منابع موجود در کشور بر اساس یک فرایند کلی و جمعی، تنها میتوان در هر زمان به شکل مورد به مورد ادعا کرد که فلان مسئلة اخلاق زیستی (مثلاً پژوهشهای زیستی، نانوبیوفناوری یا ملاحظات پایان حیات) در درجة اول یا دوم یا سوم اهمیت قرار دارد و از این رو، فلان مقدار وقت، نیرو و منابع باید صرف آن شود تا این مسئله به سامان رسیده و پاسخی درخور بیابد.
دست آخر، پرداخت به اولویتها در مسائل اخلاق زیستی به هیچ وجه نباید از قانون و قانونگذاری آغاز شود. در این راستا، ابتدا لازم است گفتگو و تألیف گسترش یابد تا زمینة شکلگیری فکر و فرهنگ مواجهه با مسائل اخلاق زیستی شکل گیرد. سپس، بر اساس این فرهنگ، نوبت به ظهور ارزشها و هنجارهای اخلاقی مربوط میرسد. اگر دو مرحلة یادشده به خوبی شکل بگیرند و ریشه بدوانند، آنگاه است که شاید بتوان به قانون و مقرره گذاری در این خصوص نزدیک شد.
تشکر و قدردانی
شایان ذکر است این مقاله برگرفته از طرح پژوهشیای است که در کمیتة ملی اخلاق زیستی یونسکوی ایران تصویب گردید و، پس از اخذ ابلاغیة کارفرما (به شمارة 90/8739)، با حمایتهای پژوهشگاه فناوریهای نوین علوم زیستی جهاد دانشگاهی- ابنسینا و پژوهشکدۀ بیوتکنولوژی کشاورزی ایران، در گروه حقوق و اخلاق زیستی پژوهشگاه ابنسینا به انجام رسید.
تعارض منافع
نویسندگان هیچگونه تعارض منافعی در خصوص این پژوهش ندارند.